“我不愿意因为错帮一两个富hQ而去让所有的Ih来证明他I?/span>
“当时一个比较普遍的说法是我愤而辞职，q是不准。”陈行甲坐在位于深圳的办公室里追忆。辞L北省巴东县县委书C职后Q他来到深圳Q投w于公益事业Q至今已l七q。他已习惯南Ҏ(gu)暖湿润的冬天Q不似巴东那样冷冽而干枯?/span>
陈行甲曾因在地方会议上公开揭露官场p而走U于|络Q?span lang="EN-US">2016q?span lang="EN-US">12月辞职，告别了官场?/span>
一直以来面对众说纷U的猜测Q陈行甲没有q多解释Q他觉得公益事业刚v步，“没到时机”。现在，他设想的公益模式已经实现Q他说可以坦焉对过往了?/span>
“我在从政的后期Q确实遇C几个‘坏人’。”陈行甲直接以“坏人”指U当时给他“ɾl子”的领导Q因Z们已被定性，其中包括时Q恩施州州长的杨天然—?span lang="EN-US">2017q其因严重违U违法被?/span>双开?/span>Q随后以受較|、玩忽职守罪、巨额胦产来源不明罪被追I刑事责仅R?/span>
从政的坎坷只是诱因，辞官的根本原因是陈行甲有一个社会理惻I他想做一场社会实验来解决一个社会难题——因病致贫?/span>
陈行甲Q巴东县委书记时做q统计，在巴?span lang="EN-US">3354qx公里的土CQ生zȝ50万hQ?span lang="EN-US">16.7万hq收入在2300元以下，其中因病致的h?span lang="EN-US">48.7%Q?span lang="EN-US">?/span>普通h和穷Z间就隔着一场大病的距离?span lang="EN-US">?/span>
恒晖基金会入h访时的活动照?/span>
兼济的边?/span>
只有亲眼见过Q才知道Z因病I到什么地步。以前在MQ陈行甲见过太多挣扎在疾病里的家庭——即使我国已推行全民MQ但一场大病医保报销以外的费用对于普通家庭仍然是高昂的，撑不住的家庭只能看着亲hd?/span>
“我知道我们的政府有多么的努力。”陈行甲始终记得二十多年前，在清华大学公q理学的课堂上老师说的一句话Q“我们背着沉重的历史包袱去q赶时代前进的快车。”他认ؓC会N的解决不能仅靠政府力量来解决Q还应依靠以慈善Z表的C会力量?/span>
2017q_陈行甲成立恒晖公益基金会Q以下简U?span lang="EN-US">?/span>基金?span lang="EN-US">?/span>Q，在深圛_口帮扶的x开始了他的C会实验。他选定儿童白血病作点病U，为河源所有的白血病?zhn)儿进行医保目录内的兜底治疗，目取名?span lang="EN-US">?/span>联爱工程?/span>。根据《国家儿童肿瘤监年报（2022Q》，白血病已成ؓ全国新发肿瘤(zhn)儿中最高发的癌U，占比32.89%Q?span lang="EN-US">?/span>有白血病?zhn)儿的家庭Q都面家破Z的困境，它是C会很难的难炏V很痛的痛点?span lang="EN-US">?/span>
陈行甲对一个白血病?zhn)儿的M印象特别深刻Q“阿亮终于安静地w在了妈妈的怀里，不再哭闹Q妈妈紧紧地q他，头靠着_脸脓(chung)着脸，一动不动。”阿亮是“联爱工E”在x的服务对象，基金会帮助他的第一件事是找C的家人，他的父亲早在几年前就不愿意管他的病，他的母亲在独自支撑三q后Q将他遗弃在了医院?/span>
基金会将阿亮的父母劝来医院，他们仍然是逃避的态度Q在接下来的四天里都没有定一Ҏ(gu)疗方案，不断要求基金会支付医疗款Q“你们基金会那么大，N十万八万拿不出来吗？”此前，阿亮已经Ơ医?span lang="EN-US">5万多元治疗费Q医院无法在q种情况下l给他治疗?/span>
陈行甲向家属和医生解释，基金会有行动规则和边界，Ҏ(gu)儿补充报销的规则边界只限于M目录Q不能包括所有治疗费用，但决定破例垫付欠Ƒ֒ȝ费用Q让阿亮快做下一步的查和ȝ。遗憄是，当时阿亮的病情已严重到基本化疗也无法承受Q他的母亲签|了自愿攑ּ抢救同意书。第二天上午Q阿亮离开了h世?/span>
负责与阿亮父亲沟通的基金会成员史{一度生了心理创伤应激反应Q“我当时情A波动的原因是不太理解Z么父母会抛弃孩子Q选择最_暴的方式把孩子丢下Q当然他们确实是无奈的。而我内心潜在C有我帮不了他们的一U内疚感Q只能苛责别人来减轻我的内疚。但我要告诉受助人我们能做什么、不能做什么，划定q样的边界是我的工作职责。?/span>
明确的边界是陈行甲有别于传统公益的特点，“联爱工E”的边界是实验白血病儿童“百分百M目录报销”：在边界内Q受助h无需提供M贫穷的证明就能n受到帮助Q达CU有度的兼；而在边界以外Q即使再同情Ҏ(gu)Q也需要斟酌?/span>
陈行甲在挑战以往的方式，“传l慈善是讲好Ih的故事，博取富h的同情。他们的救助需要穷人把自己w䆾证拿着Q最好h在病床上Q最好奄奄一息，最好面如土Ԍ然后要医生的证明Q一贫如z的证明。”他惌受助人在充分享有严的状态下获得救助Q即使边界内也有富裕的家庭，但“我不愿意因为错帮一两个富hQ去让所有的Ih来证明他I”?/span>
恒晖基金会的工作人员Q左P志玮、豆豆、桃子和杨靠?/span>
因病致的解军_?/span>
“联爱工E”的W一个实验地是有370多万人口的广东河源，2019q项目扩展到?span lang="EN-US">590多万人口的青LQ?span lang="EN-US">2023q?span lang="EN-US">2500多万人口的甘肃省成ؓW三个实验地。规模的扩大有赖于基金会公益模式的徏立，更多的数据又在进一步完善模式。给(zhn)儿家庭报销ȝҎ(gu)最基础的一工作，陈行甲要探究的始l是如何让因病致贫从C中国消失?/span>
“从(zhn)者、医生、药物三个角度，创新重大疄l合控制模式Q探索社会力量系l性参与大病救助的模式。”陈行甲ȝ?/span>
一个家庭出现白血病?zhn)儿，需要的支持q不只是钱。基金会从疾病科普开始做P用数据库案例告诉家属Q孩子的生存率超q?span lang="EN-US">80%。减弱对疄的心理恐惧；在治疗阶D，协助家属与医生更好地沟通，q提供营d_，加强孩子的营ȝ护。陈行甲发现很多安没有营养的概念，?q前一个孩子做完移植，妈妈说要l他买好吃的Q买了一桶方侉K?span lang="EN-US">?/span>
预防感染是提高?zhn)儿生存率、提升生z质量、大q度减少ȝ费用的重要措施，也是重点U普内容。小Ҏ(gu)一个罕见的案例Q她几乎白血病?zhn)儿移植后可能l受的感染全部经受了一遍，ȝq程中体重一度从93斤跌?span lang="EN-US">60斤，她的家庭在医疗费用上的大额支出合?span lang="EN-US">150多万元?/span>
杨靠?span lang="EN-US">2022q?span lang="EN-US">7月加入基金会Q刚来就Cd莹家做入h访，直观地感受到莹母亲承受着巨大的精压力和l济压力。除了处?span lang="EN-US">?/span>联爱工程?/span>本n能ؓ莹家做的事Q杨靠乾q尽可能地去q接其他C会力量。对于非常困隄家庭Q基金会q会提供其他C会l织的救助信息，例如U十字会、小天基金{等?/span>
2023q开春，莹状态恢复得很好Q能够回到学校上课了Q陈行甲通过Ҏ(gu)莹老家龙川县的C会资源Q帮Ҏ(gu)好了学校。开学那天，杨靠乑֒陈行甲提前从深圳赶ʎ龙川Q送小莹去学校?span lang="EN-US">?/span>天下着雨Q陈老师撑着伞和莹一起向学校走去?span lang="EN-US">?/span>
从医生的角度Q基金会旨在帮助Ơ发辑֜区提升治疗能力，“儿童白血病有很多亚型Q不同亚型有相对应的临床ȝ指南。河源没有，我们帮忙ZQ西宁有Q我们帮忙提升；兰州是西部（ȝ水^Q的高地Q我们帮忙提升到全国水^。?/span>
在药物评估方面，陈行甲希望通过“联爱工E”的案例库以及独立第三方的卫生技术评伎ͼ推动M目录外的药物q入M目录内?span lang="EN-US">2018q?span lang="EN-US">1月，他们遴选出埚w冬酰胺酶和伊马替gU药物，医疗卫生技术评估报告提交给国家ȝ保障局相关部门。两U药物分别于2018q?span lang="EN-US">10月?span lang="EN-US">2019q?span lang="EN-US">8月被国家M局U_了国家医保目录，全国儿童(zhn)者每q可节约2.2亿元左右的治疗费用?/span>
2023q?span lang="EN-US">2月，莹复学W一天，陈行甲陪她去学校Q受访者提?span lang="EN-US">/图）
好官的Ş象是值钱?/span>
莹的户口在农村Q复学时Q考虑到就d照护的便利，家属希望她能够在龙川县城MQ要找一所愿意接收的学校。陈行甲d包揽下这件事Q他通过公益伙伴联系上龙川县厉K。县长欣赏陈行甲Q曾购买50本《在峡江的{弯处》（陈行甲的自传体随W）l同事们学习Q得知小莹的家庭情况后决定帮忙，莹上学的第一天，他和县教育局局长一同上门看望?/span>
对于“传薪计划”的孩子Q陈行甲同样耗费心力地关照。ؓU念?span lang="EN-US">2020q新冠疫情中不幸牺牲的抗疫英雄，基金会发起了针对他们0-22岁子女的成长教育x目Qv名传薪计划，共有163个孩子参与其中。除了每q给孩子们提供教育金Q还有家庭探ѝ心理援助、夏令营、特长培充R就业培训等诸多成长支持?/span>
牚w培养q一的灉|源于陈林奇，他的父亲热爱球Q促使他?span lang="EN-US">5岁就开始踢球，学阶段一直是学校球队的d。陈行甲忍不住想Q如果他的父亲还在，一定不会满于自己的孩子食无忧，q会抓住他们成长中的闪光炏V林奇在升初时遇到NQ武汉市规定升初不得择校，但他要ȝ学校没有球队，陈行甲又帮他选择了一所有球队的中学?/span>
陈行甲从没ؓ自己的孩子求qhQ但些孩子去求hQ他一点也不难为情Q“我是多么的高兴Q能够ؓ他们做一件事情。小莹这L白血病?zhn)儿，从治疗到走向C会Q我觉得都是我的事。传薪计划的孩子Q我是在替他们的爸爸妈妈做事。?/span>
“我q去那个好官的官员Ş象很值钱Q容易获得他人的信Q。”比L惜羽毛，陈行甲更愿意拿它Mؓq些孩子争取公共资源?/span>
好官的Ş象还为基金会带来了捐ƾ。陈行甲_至今为止Q他没有d开口要q钱Q但他会l所有愿意听的h讲述目计划Q“无论是大老板Q还是前台接待的姑娘，我均q同样的热情、同L状态讲。讲完以后，如果Ҏ(gu)加我联系方式Q大概率要给我捐钱，如果没反应，我也会感谢他的时间。?/span>
陈行甲心里清楚，q什么样的心态给他捐Ƅ人都有，甚至有的是基于同情他Q但复捐的时候，一定是Z寚w目和基金会的认可。“这些年凡是d向我们捐Ƅ人，几乎都会复捐Q?span lang="EN-US">6q多旉里面Q主动捐ƾ超q两亿元?span lang="EN-US">?/span>在月捐^CQ基金会的月捐留存率也很可观Q相应地Q基金会每个月都要向公众汇报工作?/span>
“项目设计的U学E度、执行程度、透明E度、管理的规范E度Q都有独立的W三方评估。”陈行甲惛_q些斚w越传统慈善?/span>
湿苇燃v的火?/span>
陈行甲将q些q投w公益的l验和见d成新书《别L》，他不是一个专业的作家Q但从诚实中获得了写作的勇气Q除M能言说的部分Q留下的文字都是U实。书名叫“别Z，因ؓ所有相聚的头都是别离Q生L别之际能昄Zh世间最真实复杂的情感?/span>
在服务每一个孩子的q程中——陈行甲愿意用服务而不是帮助——他都毫无保留地付出情感。尽他不会泛滥同情Q而是恪守着q行C会实验的理性，但他不愿意Q在面上，他要沉下去，付出情感Q也体会他h的情感?/span>
陈行甲ؓ莹一家感动，q个家庭被疾病掏I家底后Q仍然彼此支撑：爸爸全力挣钱Q妈妈负责照料，哥哥捐出骨髓用来ULQ爷爷奶奶种地提供瓜果蔬菜。去老家看望他们Ӟ陈行甲头脑中闪过一个念_“如果这个世间真的有菩萨Q菩萨希望看到的是一大家人在艰难困苦中互相紧紧抱住不松手的样子吧。?/span>
基金会也会遇到许多轻率的别离Q例如抛家弃子的阿亮的父二Ӏ“联爱工E”刚去青L调研Ӟ青v省妇奛_童医院的MQ_q去三年医院诊断?span lang="EN-US">90名白血病?zhn)儿，没有l箋ȝ的有56个。不久后医院又接诊了一名急性淋巴细?yu)白血病?zhn)儿扎西，他的l父得知结果的当天带他离开了医院。父的理由?span lang="EN-US">?/span>不需要l治?span lang="EN-US">?/span>?span lang="EN-US">?/span>没有人照他?/span>。最后基金会不得不绕开l父Q与扎西的其他家人商量，定了他的治疗方案?/span>
在扎西的事情上，史策再一ơ感到愤慨，惌曝光扎西l父的残忍D动。史{原本在巴东县的媒体工作Q是报道陈行甲小l中的一员。得知陈行甲要去做公益，史策d跟来了深圻I一是出于对陈行甲的信QQ“陈老师下乡的时候就挽着个裤腿，I着一双凉鞋就M。”二是他惛_记者“ؓC会大众发出声音”的情怀在新的领域里做更多的试?/span>
陈行甲又把史{劝住了Q让他回家休息，控制情A。陈行甲能够及时发现q些情感上的“伤害”，他会定期为基金会的社工提供心理督|但他本h没有留下创伤。“因为真实的C会是q个样子的呀Q我自己觉得在做一Z大的C会实验Q他可不是在跟我共创吗Q他也在提供一U样本，所以我q没有挫败感。?/span>
他不們于评判这些受困的人，“h落水后，你不要指望他求救的动作很优雅Q他是乱扑乱打。你要救他的时候，他会紧紧q你不放，你不能谴责他Q因是h性的一部分。?/span>
与《在峡江的{弯处》一P《别L》的面书名也集自苏轼的字，陈行甲尤其喜Ƣ苏轼的《寒食帖》，“空庖煮寒菜Q破灶烧湿苇”这一句，在农村长大的他有太多共鸣。陈行甲用“湿苇”这一意象作ؓ全书的结，“回乡，回C亲爱的h间。我是回来尽孝的Q被温暖的，哪怕这温暖来自湿苇燃v的火苗。?/span>
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