陈行甲没惛_Q刚来深圻Ip他遇Cq么好的Z(x)。一位著名企业的负责人想见见他，说对他的创业目感兴?/span>
辉煌的大|敞亮的大堂，q安(g)Ӟ陈行甲连呼吸都在反复l习(fn)?/span>
那天下午Q他唾沫横飞地讲了两个小Ӟ从背景到意义、用实施设计到难点分析、从落地l节到长q前景……陈行甲努力捕捉着Ҏ(gu)的每个表情，?qing)时调整着汇报节奏?/span>
转眼5点到了。老总vw表达了对他理想的尊敬，但也仅止于此?/span>
拖着沉重的脚步，挤上晚高峰的地铁Q陈行甲感觉脑袋里有东西在突H地跻I他紧紧地抓住头顶的横杠。换乘后一屁股坐下Q整个h瞬间瘫Y?/span>
“我q是在哪Q我到底在干什么？”陈行甲开始恍惚，脑中闪现己大W一挥、拨Ƒ֍万的情景Q那时他是湖北省宜都?jng)?jng)长；仅在半年前，他一下Rq被人群前呼后拥Q那时他是巴东县的县委书记?/span>
可到?5岁，他不惛_官了Q只w南下深圻I做v了公益?/span>
撬动地方官员
陈行甲和合伙人刘正琛正在做的公益目叫“联爱工E”，现阶D致力于儿童白血病的长期救治。项目架构已E_Q目前正在青L(fng)开展第二个试点?/span>
陈行甲在青v省当地医院调研，与白血病?zhn)儿互动。受访者供?/span>
2018q?月中旬时Q刘正琛在青L(fng)工作有些推不动了?/span>
之前Q刘正琛听青L(fng)委内的一个干部传话，有一位省领导在他们的目陈情信上做了批示Q“怎么Ҏ(gu)有说法的Q画个圈和写句话q不一P听说我们q个是写了让促成。?/span>
送上ȝq封信是陈行甲主W的。他反复修改了几遍，力求做到一个字不多、一个字不少Q最lŞ成了标准的两千字内、四늺?/span>
省领导的肯定本来让两人生起了很大的信心，可具体落实v来，q是困难重重。青L(fng)卫计委希望他们跟一家指定医院签U，而他们更惛_卫计委直接签U?/span>
“我们这是一个很l合的项目，涉及(qing)ChC֎M处、民政厅Cַ处，q涉?qing)到医院、医学院Q我们对儿科ȝq有奖学金支持。一家医院他负责不了别的部门的事。”刘正琛觉得Q双方到现在q没完全沟通明白?/span>
刘正琛在青v焦灼Ӟ陈行甲正在深圛_着{备慈展?x)（公益慈善目交流展示会(x)?j)?/span>
?sh)话里，刘正琛没了辙Q这头陈行甲也急得满地转，但他觉得q有戏。陈行甲让刘正琛托h去联pȝ政府办公厅的分管官员Q“办公厅哪怕是个处长打?sh)话出去Q那代表的都是省里。?/span>
在他看来Q用好办公厅q个杠杆Q就能柳暗花明。陈行甲又跟刘正琛安到Q“不要说委托帮忙Q要说向(zhn)请教。前面先说?zhn)很忙Q我短信向?zhn)h。?/span>
l历了一个磨合期后，青v的局面渐渐打开?019q??4日，“联爱工E”青项目启动A式将正式举行?/span>
怎么跟各部门打交道，陈行甲经验丰富——体制内?3q_(d)让他修炼Z一套心法口诀?/span>
一q多前，在广东省x?jng)做W一个试Ҏ(gu)Q陈行甲半小时就说动了当时的x?jng)委书记。项目启动后Q河源市(jng)民政局、市(jng)卫计局、市(jng)C保局三部门联合发文支持?/span>
文gUͼ“联爱工E”是x?jng)精准扶贫攻坚战中一ơ值得珍惜的机遇?/span>
x?jng)是深圳市(jng)的扶开发对口帮扶城?jng)，数年_(d)“深圳速度”带动着x的引擎。河源方向，是深圳?jng)民政局指给陈行甲的。从注册机构到落地试点，?jng)民政局全程l“公益新兵”陈行甲扫盲引\?/span>
初来乍到Q竟然跟办事H口那边成了“一伙的”！q让陈行甲有些恍惚?/span>
|红书记
落脚深圳后，陈行甲申请了位于深圳前v开发区的h才公寓，没想刎ͼ正好抽中了一个面对大L(fng)戉K。他觉得Q深xL能带l他惊喜?/span>
“开䏀，是深圳给陈行甲最深刻的印象?/span>
2017q春Q刚到深xQ陈行甲去莲花qC邓小q的铜像。几个月前，他辞M巴东县县委书记的职务?/span>
q个曾被评ؓ(f)“全国优U县委书记”的官员在Q上是“网U”。《h民日报》微信公众号曑օ文{发一他的大?x)演讲稿Q发出后两个时阅读量就H破十万加?/span>
8000多字的讲E被取名为《一个县委书记的愤怒》?/span>
q是当年3月，陈行甲在县纪委大?x)上的讲话。会(x)上，他针对工E徏N域的腐|问题Q疾声厉色地l下属念起“紧咒”：(x)“你们这些局ѝ主d书记、镇长，不要再在工程目上想M心思、做M文章Q?/span>
“我们的钱都哪去了？Q”陈行甲当众解剖了一个腐败工E，300万的目q没开工，׃下送出120万。这D话后来q成了热播剧《h民的名义》中Q“老黄牛”区委书记易学习(fn)的台词?/span>
d东县委书记时期的陈行甌Ӏ图片来自网l?/span>
在陈行甲L巴东期间Q当?7名官员和工程老板被捕Q大?x)上分别坐在陈行甲左右侧的县ѝ副厉K也在其中?/span>
虽然因“反腐”出名，可陈行甲倾注更多心血的是“扶贫”，他曾两次因“扶贫新攎쀝上了《新闻联播》?/span>
头一ơ是?014q。此前，Z“在大山里搞信息化”，在陈行甲的力MQ一个“农民办事不出村”信息系l在巴东面世Q结婚、上戗领补助{行政审批被下放到村Qƈ用三q多的时间覆盖到?60个村Q居Q?/span>
C2016q初Q陈行甲再次M了《新闻联播》。那天的“脱贫军令状”系列报道播Z巴东县乡q部通过“院子会(x)”等形式保扶真贫、真扶?/span>
那段旉Q陈行甲l常在朋友圈发布“精准脱贫”的政策信息Qƈ提醒各个乡镇镎쀜详l阅dƈ照办”。当Ӟ厉Kq派出六个督办组Q进村入h访扶贫工作，发现q部敯塞责Q就公开通报Q甚臛_职?/span>
作ؓ(f)基层ȝ的“一UL挥”，作ؓ(f)县委书记的陈行甲的压力在于，他主政的巴东县是国家U困县Q?0万Mh口中QCh口占C17万。一些极端困户Q甚臌基本的生存都成问题?/span>
“离贫困只有一场大病的距离?/span>
2011q?0月，刚到d东时Q陈行甲搞了一场“县委书记边界行”，他用3个月的时间走完了14个边界村Q没路的地方Q就背帐厅R?/span>
“边界行”时Q有个村l了陈行甲一个“下马威”?/span>
q个村叫“三坪”，是个“艾滋村”。当Ch把艾滋病叫“南阳病”。上世纪90q代Q穷困的农民qʎ沛_南阳{地打工、卖血Q艾滋传C村里。陈行甲走访发现Q“三坪”村仍有35名艾滋病人，家中常年无h登门Q甚臌亲戚也断了往来?/span>
上Q的第二个月，陈行甲来三坪请了ơ客。他让村q部杀了头猪，和感染艾滋病的村民们一起吃饭喝酒，互相夹菜。他q认了一个艾滋?zhn)儿明明当儿子，其时Q明明的母亲已经因艾滋病M?/span>
可小儿子明明一直上不了学?/span>
L，安闹；送到镇上Q一个星期就周围发现了。陈行甲惊讶地发玎ͼ明明上学的事Q连他这个县委书记都搞不定，行政的力量似乎失灵了?/span>
可明明已l?岁了Q还不认识几个字?/span>
最l，是公益组l的介入Q才把明明送到了云南就学。上个春节前Q陈行甲把明明接到家里，他n上的q已经愈合Qn体指标正常，变得来活泹{?/span>
qg事让陈行甲发玎ͼ除了政府和商业之外，q有另一股力量——公益?/span>
从那以后Q陈行甲对公益组l敞开大门Q众多公益项目相l落地巴东。多q前Q他q是支持邓飞“大病医保”项目的W一个县委书记?/span>
在巴东，因病致、因病返贫困户占到了困户L?8%。陈行甲曾见q一户农民家里孙子得了白血病，L(fng)为省p杀了，最后孙子也没留住?/span>
q些事情Q深深刺痛了q个国家U困县的“一把手”，“一个普通家庭和一个困家庭，只隔着一场大病的距离”?/span>
陈行甲离开巴东的第二天Q又一个?zhn)病家庭成了全国热炏V一位深圛_体h|尔?岁的白血病女儎쀜卖文”募捐，但募ƾ流向受到质疑，大额捐款最l返q?/span>
陈行甲注意到了这件事。他发现Q早?010q_(d)卫生部已l开始试点儿童白血病免Ҏ(gu)疗，但直?016q_(d)覆盖面仍有不提升空间?/span>
当他南下做公益后Q遇到这样一件事Q?/span>
他们在河源救助一名白血病?zhn)儿时Q父亲突然扔下母子消失，q了一个月Q母亲也不见了，孩子在I留之际不停地喊妈妈。团队费周折把乡下奶奶接来Q终于找回了q位母亲Q孩子在妈妈的怀里离开Z?/span>
起初陈行甲对父母的“遗弃”行为非常气愤，甚至惌赯他们。后来，他才听说孩子妈妈走投无\Ӟ不得不放弃自q严?/span>
对许多困?zhn)儿家庭来_(d)儿童白血病的p都是“灾难性的”—?0万v步，20万也不宽裕。陈行甲一行在x的考察中发玎ͼ在国家医保报销的药物外Q白血病?zhn)儿往往q需在院外自费购药，如一些高抗生素、靶向药、化疗药{等Q这部分费用不走C保、也不走医院Q是不见底的黑洞?/span>
如果把这部分药物也纳入医保呢Q?017q时Q陈行甲和伙伴们开始研I医保目录?/span>
他们发现Q国家医保目录最q一ơ调_(d)是在2017q。而此前，目录?q未曾更新?/span>
把钱花在刀刃上
2017q春节后Q刚落地深圳的陈行甲q是个光杆司令，他的清华师妹一诺帮他介l了一位公益的老兵Q刘正琛?/span>
刘正琛自己就是一位白血病病人?001q底Q正在北大光华管理学院读研时Q刘正琛被确诊ؓ(f)慢性粒l胞(yu)白血病。由于找不到合适的骨髓配型Q刘正琛开始尝试徏立“民间骨髓库”?/span>
15q后Q当q由他发L(fng)学生C֛“北大阳光志愿者协?x)”已成长为“新阛_慈善基金?x)”，是目前国内血液和肿瘤领域最大的公募基金?x)之一Q已累计拨款过1.2ѝ?/span>
陈行甲觉得刘正琛是上天赐l他的礼物。两人相识之Ӟ陈行甲已l落实好了河源市(jng)q块“试验田”，蓄势待发?/span>
W一ơ通电(sh)话，两h决定合作，W一ơ见面，决定深度合作?/span>
几个月之后，刘正琛把“新阛_”的理事长职务，让给了陈行甲Q自p{做秘书长。刘正琛在“新阛_”公众号上发文称Q“在公益领域已经奋斗?5q的我，和我们团?0个全职同事，以及(qing)C百计的志愿者，都会(x)全力辅佐行甲。?/span>
“我l于l自己招了个老板”，刘正琛说Q希望自׃后可以更专注于项目的专业内容?/span>
在河源一番考察后，刘正琛和陈行甲达成了一个共识：(x)要做做一个“大型公益社?x)实验”?/span>
q个xQ最l也得到了河源市(jng)有关部门的支持?/span>
实验的数据样本，来自x?jng)社保部门?qing)合作医院。他们取得了2015q至2017q该?jng)所有白血病?zhn)儿?8岁以下）(j)的医保报销费信息。分析显C，当地M目录内的药物报销比例辑ֈ?7.5%?5%?/span>
目先从q部分“表内药物”破题，其报销比例提高?0%Q截止今q?月，已ؓ(f)当地56名?zhn)儿报销?46万元?/span>
但是Q用陈行甲的话来_(d)“给(zhn)者掏p个事Q只占项目意义的10%”。他们的l极目标是把“表外”的新药、好药、贵药纳入医保报销目录Q最l撬动千亿别的国家C保池子?/span>
q场“公益社?x)实验”ؓ(f)的是l医保药物目录的更新引入一U“决{工具”，HTA?/span>
HTAQ卫生技术评伎ͼ(j)是指q用技术评估的理论和方法，对卫生技术的有效性、安全性、经型和社?x)?jing)响（包括C会(x)、u理、道德与法律Q方面进行评估?/span>
在刘正琛看来Q只有通过HTA才能“把p在刀刃上”。ؓ(f)此，他又为项目引入了一个资׃Ӟ陈英耀?/span>
陈英耀是复旦大学公共卫生学院副院长Q同时担d家卫健委卫生技术评估重点实验室Q复旦大学）(j)MQQ该机构成立?004q_(d)是我国第一家卫生技术评估机构?/span>
该机构的前n是“上医U大学医学技术评估研I中心”，创徏?994q_(d)那时Q那时HTA作ؓ(f)一个新兴的学科领域Q刚刚被引入国内?/span>
“帮政府试错?/span>
“我们v得挺早，是没赶上集。”陈p形容HTA在国内的发展。他介绍_(d)在周边一些国ӞHTA已经成了公共卫生政策制定的“强势把关h”，但在国内Q由于缺乏相应的制度保障Q目前仍没有强制性的技术评估要求。“我们是以传l的l验决策、专家决{ؓ(f)主，对于q种比较_化的证据Q还是没有认同到它的意义。?/span>
在河源项目架构的三大中心里，W一个即是HTA中心。项目委托了复旦大学和北京大学的公共卫生学院Q对两种ȝ儿童白血病常用的“表外药物”进行评伎ͼq出具了相应的药物卫生经学评h(hun)报告。按照国际惯例，最l，报告交p审会(x)评议?/span>
2018q??日，目评审?x)在北京召开Q邀(g)请了d专家、企业、基金会(x)代表{?0余名嘉宾Q此外还有国务院办公厅、国务院研究室、国家卫健委、国家胦(ch)攉K、国家hCN{政府部门工作h员出席?/span>
此前Q数位医学专家早已参与到x目的医疗培训中。项目已支持x?jng)h民医院增设了“儿童血液科”，q培训了一位当地的学科带头人，填补了该?jng)儿童白血病治疗领域的I白?/span>
q场?x)议?gu)定在了周日，主题为“重大疾病综合控制的公益研讨?x)”?/span>
?x)前Q有位在京官员向陈行甲提求，桌上不立名牌Q会(x)上不发言。可?x)议接近֣Ӟ他给陈行甲发了条信息Q希望上台讲话。上台后Q他以个人名义，寚w目表CZ肯定?/span>
两䆾药物报告均在?x)上投票通过Q自此，它们被纳入了目的报销目录Q再有受助?zhn)儉K外购买该药，费用都能由项目兜底?/span>
以河源项目ؓ(f)hQ一ơ“报销药物目录更新试验”Ş成闭环?/span>
在陈行甲看来Q他们的公益目Q就是在“帮政府试错”。会(x)后，他们又在惛_法把C报告呈送给有关部门Q“只有最l推动了国家M政策的完善，那才U得上是‘普度众生’”?/span>
q个目Q被命名为“联爱工E”，愿景是“让‘因病致贫’从C中国消失”。这句话Q就挂在陈行甲深圳的办公室里?/span>
2018q?月，在深圳D行的全国W六届慈展会(x)Q有876个项目参展，“联爱工E”被安排C核心展区和重点展位。而陈行甲被大?x)邀(g)请做闭幕式的演讲嘉宾Q这让他感到很兴奋，“是一个很好的信号”?/span>
5分钟的，10分钟的，半小时的Qؓ(f)了适应不同场合Q陈行甲准备了长短不齐、节奏不一的多个演讲文本。这其中Q保留的一个题眼是Q“做了公益我才发玎ͼ原来好官的Ş象是值钱的！?/span>
转场公益两年来，陈行甲收获了来多的认可?017qvQ他先后被凤凰网评ؓ(f)“年度十大公益h物”；被《中国慈善家》杂志评为“中国十大社?x)推动者”；d底，他又被公益时报评选ؓ(f)“年度中国公益h物”之一?/span>
人生下半?/span>
陈行甲辞官的日子?016q?2?日，当天Q他在朋友圈发布了一《再见，我的巴东》。一届Q期已满，他自此离开官场?/span>
消息一出，众多当地众在网上留a感怀Q而陈行甲再未公开露面。一向活跃的他，朋友圈也H然停更Q连着I白了半q?/span>
2017q?月，陈行甲重启朋友圈Q他发了一长文《你好，我的下半场》，文中U“中整结束，下半场公益h生开始了”?/span>
那时Q陈行甲创立的“深圛_(jng)恒晖儿童公益基金?x)”刚刚注册。如今，陈行甲和伙伴们全力以赴的“联爱工E”，已扩充至60人，团队分布在北京、深土뀁云南等多个省市(jng)?/span>
陈行甲还是会(x)l常回巴东，为新开张的旅游景区在朋友圈里卖力吆喝。这是他割舍不掉的情愫：(x)最初景区搞开发时Qn为县委书记的陈行甲就曑֤ơ出镜代a?/span>
在腾讯视频“巴东县?sh)视台”的列表中，至今Q点击量高的都是陈行甲亲自出演、录q视频。排名第一的是“甲哥”版《美丽的农溪》MVQ点击量175.2万?/span>
2015q?月，《美丽的农溪》MV在“巴东县?sh)视台”微信公众号上发布后Q成Z该号有史以来W一条“十?”，q把该号推到了当周全国县U微信号排行榜的Top12。到?016q??1日，陈行甲再ơ“拉”，号创造了后无来者的W二条“十?”?/span>
6?0日，Z推广宣传D飞行世界杯巴东分赛，陈行甲手持巴东旅游的宣传旗帜Q从3000c高I伞，全程视频直播?/span>
陈行甲的q一pd非常规动作很快叫响了当地“秘境巴东”的旅游品牌Q但也引发了质疑之声Q有他太出风_(d)甚至说他“公费蟩伞”、“不务正业”?/span>
为宣传巴东旅游，陈行甲手持“秘境巴东”旗帜，直播3000c高I伞。图片来自网l?/span>
d东县委书记时Q陈行甲出镜演唱《巴东之恋》。图片来自网l?/span>
那次跳伞Q也成了陈行甲Q上最后一ơ上头条?/span>
跳伞后的一个月Q?016q?月，一份D报材料送到了恩施州Q称陈行甜y(c)自我竭力炒作，捞取政治资本Q思想意识差。”陈行甲因此接受了恩施州U委的书面函询，׃中事作明?/span>
q些举报最l未能坐实?/span>
两个月后Q恩施州U领导干部h选名单公C，陈行甲在列，且是14Z最q轻的一个。可Cq底Q他q是(zhn)?zhn)地走了?/span>
辞职Ӟ陈行甲也曾自我怀疑，q是不是“放弃”？煎熬的时候，他常d峡口的大面山眺望，长江在那里{了一?0度的弯，然后涌入三(chng)的最后一峡?/span>
他在文章里分享过一首大学时p的歌《无名小路》。“林中有两条\都望不到头……我选择的这一条，我要一直走到天涯。?/span>
最初漂在深圳的日子Q陈行甲也曾在投资h处四处碰壁，自嘲是“高U叫花子”，一些曾l热l的企业老板Q开始避而不见。最l，他还是赢得了信Q——中兴通讯公益基金?x)自始?f)“联爱工E”提供支持?/span>
陈行甲从不讳a自己是个理想M者。有他是“堂吉柯德”，可他不这么看Q“我战的不是‘风车’，q个敌h是真实存在的Q那是‘因病致贫’”?/span>
“我惛_多年以后Q给国家写一份报告，写怎么消灭‘因病致贫’！?/span>
陈行甲在深圳办公室ؓ(f)“联爱工E”录制宣传视频。澎湃新闻记?王乐 ?/span>
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