陈斌在上课（本文囄 受访者供图）
陈斌Q?span lang="EN-US">2016U博Q社会科学学院）入职两周后，学校l他安排了一ơ讲座，主题是“科学认识压力”，59个名额很快被学生们抢光。在学生眼里Q他是一位“挺能讲的”老师?/span>
每次上课Q坐在轮椅上的陈斌都会提前到Q不惛_qҎ(gu)让学生等他?/span>
时候的陈斌
他出生于q东惠州一个普通家庭，7岁时诊q行性肌营养不良症（DMDQ。这是一U罕见病Q会使h肌力减退和肌肉萎~?span lang="EN-US">12岁时Q他丧失了行走能力，但他和父母没有放弃，完成了一Zh生逆袭Q?span lang="EN-US">19岁考上中山大学心理学系Q?span lang="EN-US">23岁进入清华大学读博，30岁回到家乡成为惠州城市职业学院一名心理学教师?/span>
一位学生说Q陈斌讲译־认真、很有耐心Q课E内容很丰富Q会用一些例子来加深学生对心理学的理解?/span>
如愿回到家乡Q陪在父母n边ƈ成ؓ一名高校老师Q从事自己喜Ƣ的U研和教学，陈斌对如今的工作、生zd满意Q也很感Ȁq一路上帮助他的热心人?/span>
陈斌的故事曾被媒体多ơ报道，鼓舞了很多h。少q时Q他曑֜日记中写下，“命qؓ何对我如此不公？”他_后来他在书中看到的一句话Q“你只要比一般hE微努力一点，你就会成功。”这Ȁ׃他，成ؓ了他的h生信条?/span>
陈斌向澎湃新闻表C，他想成ؓ一名优U的心理教师，会长期关注罕见病体Q希望用自己的专业知识与亲nl历Qؓq一体带去温暖与希望，改变外界对他们的偏见与误解?/span>
最q，陈斌听到了一个好消息Q他的一个课题获q东省教育厅批准立项了?/span>
在陈斌眼中，是妈妈把他“背”进了大?/span>
“妈妈背着我上学?/span>
7岁那q_陈斌诊q行性肌营养不良症（DMDQ。这是一U罕见的基因~陷性疾病，据复旦大学附属妇产科医院文章介绍Q?span lang="EN-US">DMDzM男婴发病率约?span lang="EN-US">1/5000-1/6000Q我国每q有400-500?span lang="EN-US">DMD男婴出生Q篏计?zhn)?span lang="EN-US">7?span lang="EN-US">-8万h。该病会D肌力减退和肌肉萎~，q可能伴有中枢神l系l、心脏、骨骹{呼吸和胃肠道等部位的病变，严重的危及生命?/span>
q幼时的陈斌不懂Q以为只要自p够努力，p战胜病魔Q他每天坚持跑步、骑车，期待自己能彻底好h?/span>
陈斌的家庭很普通，他?zhn)病后Q母亲没有工作，专门照顾他，全家l济来源靠父Ԍ父亲什么活都干q，q厂打工、送货、搬q、开出租车、当保安…?/span>
陈斌_在早期，׃对疾病缺乏认知，ȝC很多弯\。他曑֜没有麻醉的情况下Q四肢和w干被扎300针左叻I但这U治疗ƈ没有让病情好转?/span>
12岁时Q陈斌彻底׃行走能力。刚开始，他还期待着W二天就好，p走\了，但他一ơ次失望。当Ӟ他们家住5|没有甉|Q每天上下楼Q都要母亲李惠云背。每背一，李惠云都要休息好几次?/span>
靠着坚持Q陈斌的上学之\没有中断Q母亲把他“背”进了大学?span lang="EN-US">2012q_陈斌以优异的成W被中山大学心理学pd取，他的故事l媒体报道后被外界熟知?/span>
2016q_他以总评排名专业W一的成l，l保研成为清华大学的直博生。读博期_他曾荣获清华大学2019q学生年度h物?/span>
陈斌_在求学道路上Q学校给了他很大的支持。如高中Ӟ学校Ҏ(gu)把他的教室调整到楼梯口，q腾Z个房间作Z中午的休息室Q在中大和清华，学校都ؓ他们母子安排了一间宿舍?/span>
“即便疾病禁锢了我的w体Q但拥有家h与朋友的关爱Q我的梦想一样可以展翱。”陈斌说?/span>
陈斌正做康复训练
30岁回到家乡当心理学教?/span>
2023q_陈斌从清华大学博士毕业。他很早在惻I自己能做点什么?/span>
q入高校Q成Z名心理学教师Q能兼顾U研和教学，是陈斌想到的最理想的工作。他投了一些简历，也得C一些高校和U研单位的关注，但没能通过面试?/span>
同年q底Q机~y合之下，陈斌成ؓ惠州城市职业学院一名心理学教师。据惠州日报此前报道Q该校党委书记钟文宇看了陈斌的简历，了解他的情况后，当时p他的l历感动了，“陈斌的l历本n非常有教育意义Q如果他能到我们学校来当老师Q就是给学生树立了一个好榜样”?/span>
惠州城市职业学院在校?span lang="EN-US">2万多人，是惠州办学规模最大的职业院校。对于陈斌来_q是一份不错的工作Q不仅可以从事自qq工作Q还回到了家乡，可以和家人生zd一赗?/span>
扑ֈ工作后，陈斌发了一条朋友圈Q写道：“几lL折最l找到ƈ开始工作，打开了h生新章。?/span>
Z方便陈斌工作Q学校对他日常教学、研I、办公和生活的地斚w做了无障改造，如增设教学楼的轮椅坡道，原有坡度过大的坡道q行坡度改小Q在教学楹{办公楼和宿舍改造无障碍卫生_办公室改变桌椅布|便于轮椅通行Q一个报告厅配备便携无障坡道便于陈斌上下讲台等。陈斌透露Q当时每个地方进行改造前都征询过他的意见Q改造后他也实地去观察过?/span>
目前Q陈斌在讲授《大学生心理健康教育》这门课。“每一ơ到教室讲课Q都有h在背后默默支持。”陈斌说Q由于四肢肌肉无力，他无法独自去启用教室里的话筒、音响、屏q等讑֤Q所以每ơ上译։都需要有人帮助打开q些讑֤?/span>
肌肉无力带来的另一Ҏ(gu)学挑战是Q他坐着轮椅Q上课时~少丰富的肢体语aQ他通过在课E内Ҏ(gu)面下功夫Q来吸引学生的注意力?/span>
陈斌的学生梁U梅告诉澎湃新闻，陈斌来上课不太方便，但每ơ都会提前到达，“什么都提前准备好”，没有因ؓ自己的特D而要学生来等他。而且Q陈斌的每节课，内容都很丰富Q尽一些学生ƈ不重视这门课Q也没有认真听讲Q但陈斌q是很有耐心Q认真讲解，q过一些例子加深学生对心理学的理解?/span>
梁秀梅记得，有次上陈斌的课，讲到人际关系。那会儿她的人际关系Z问题Q她很迷茫，不知道怎么处理Q陈斌刚好讲C对应的心理和处理方式Q这让她受到了很大的启发Q更好地理解了情l的h、表辑֒调节?/span>
在学生的印象中，陈斌时常面带微笑Q尊重nҎ(gu)一个hQn上自Z息的_感染了大家。“正当没有信心的时候，惛_老师的经历，q么艰苦都熬q来了，那我们这U条件ؓ何不L一|”梁U梅说?/span>
希望带动更多人关注罕见病
陈斌_在?zhn)病早期，他们对罕见病的认知很有限Q没法通过|络快速去查找病症信息Q只能依靠电(sh)视播攄新闻、看病过E中的医生、其他病友的家属、书店里的医学书c等渠道Q一点点地获取信息，非常低效?/span>
陈斌的病Q让他的肌肉力量一步步减弱Q从而媄响日常的学习和生zR这l他带来很多困难Q比如翻书困难、写字慢Q媄响学习和考试Q穿、洗q生活琐事Q都需要他助才能完成；无障设施不完善Q导致出行不便，影响日常C交?/span>
作ؓ一名罕见病(zhn)者，在社交中Q陈斌还会遇C个“小尬”，自己l常需要向他h解释Q他的疾病会l他的n体造成哪些影响?/span>
他D例说Q第一ơ认识一个hӞ通常需要握手问好，但因(zhn)病Q手部的力量~失Q无法主动出手Q这时他会担心，x没有及时解释，会让他h产生误解Q认Z是一个不CD的hQ或者瞧不vҎ(gu)。但是，在社交场合，H然向别人“科普”进行性肌营养不良症，常常也会D气氛尬?/span>
陈斌一直在努力Q让大家更加了解|见病群体。在大学期间Q他q极参加公益活动，z跃于中学、社区、医院，传播心理学知识，为有需要的{生zd惑。他q到全国多个城市参加教育公益目Q用l历和知识帮助学生培养自信乐观、积极奋q的心态?/span>
“相比于q去Q社会对|见病的认知E度是越来越高的。”陈斌告诉澎湃新闻，大概5q前Q他参与q一个罕见病公众意识的调查宣传活动，当时的调查数据显C，大约80%的h愿意帮助|见病群体，大约同样比例的h认ؓ|见病?zhn)者面临着健康威胁、公众的接纳态度{多U挑战，但在关于|见病基本知识的调查中，比如|见病的诊断、整体发病率、药物可及性等问题上，受访者的回答正确率只?span lang="EN-US">50%多?/span>
那时陈斌意识到Q社会对|见病的认知比较“感性”，在“理性”上仍需加强。h们能够感受到|见病群体在生活中所遇到的困难，但不清楚|见病群体的生存现状以及他们所面的挑战?/span>
l合自n的情况，陈斌_|见病?zhn)者及其家庭需要在疄诊治、康复、社会参与等斚w得到外界的帮助。罕见病的治疗康复费用往往较高Q而且能够诊治特定|见病的医院和医生较?yu)，很多|见病?zhn)者需要异地就医，因此很多|见病家庭的l济负担较重Q需要完善针对罕见病的医保政{。此外，|见病?zhn)者的w体状况Ҏ(gu)Q需要辅助支持，一般的规定、体标准、考试程规定{，会把|见病?zhn)者排除在外，让他们难以融入社会。他希望Q相x{规定能够针对罕见病体灉|调整?/span>
成ؓ一名心理教师后Q他觉得自己有了用武之地Q他希望能用自己的专业知识和亲nl历Qؓ|见病群体带来温暖和希望Q让公众更加了解|见病群体，消除公众对罕见病体的偏见和误解?/span>
陈斌希望Q今后加大对|见病的宣传Q特别是对罕见病基本知识的科普，提高公众对罕见病的认知，让公众更加理解这个群体的处境?/span>
q年来，陈斌一直都在关?span lang="EN-US">DMD药物研发的最新进展。“特别是最q几q基因治疗的发展很快Q让我觉得治?span lang="EN-US">DMD的疗法可能就要问世了。”陈斌说Q?span lang="EN-US">2023q第一?span lang="EN-US">DMD基因疗法药物在美国获批准上市Q虽然这U药物不一定对他的情况适用Q但q一消息仍然让他感到振奋Q因让他看到了hcL?span lang="EN-US">DMDq种疄的希望，q且自己愿意怿DMD(zhn)者的生活一定会来好?/span>
陈斌参与公益zd
“他能够学有所用，我也攑ֿ了?/span>
q少w?zhn)重病Qƈ丧失行走能力Q还能像学霸一P一路逆袭。很多h被陈斌的故事所感染Q他是怎么做到的？
“一开始被诊的时候，我们是不了解q种疄的，当时无法接受q样的疾病发生在我的w上。”陈斌说Q大多数|见病?zhn)者家庭一开始都会无法接受，怀疑诊断结果，之后会承认事实、感到痛苦，不断d问药Q最后振作v来，面对现实Q想办法去解决遇到的各种困难Q学会应对疾病的挑战?/span>
(zhn)病以后Q陈斌一直没有放弃自q学业Q除了自w的坚持和努力，也和父母的付出分不开。母亲李惠云曾说Q“儿子，你不用害怕。只要你q想上学Q我都会陪你上学Q背你上学，我ؓ你保驾护航。”陈斌一直把q句话记在心底?/span>
母亲的背Q支撑着陈斌日复一日的上学路。陈斌说Q“我觉得l我最大支持和鼓励的就是我的母二Ӏ”经媒体报道后，李惠云的事迹也备受关注，她荣获了?span lang="EN-US">2012q度感动q东十大人物”、第四届q东省道h范等荣誉?/span>
接受采访Ӟ陈斌多次_在对抗病时Q自׃靠父母、亲朋好友、n边h的关爱，q全w心投入到学习上Q用q种方式保持心态?/span>
陈斌双手的力量正在缓慢地丧失Q以前能正常写字Q现在握W都有点困难了，但好在能正常用电(sh)脑。陈斌说Q他每年都会复查Q医生也认ؓ他目前的情况保持得很好?/span>
陈斌非常重视康复q动Q这是他日常生活的必修课。他觉得Q不做什么，都得需要一个良好的w体。他做事Q会优先完成最重要的事，q尽可能提高效率?/span>
如今Q陈斌的心愿是，好好工作Q回报社会，q多存点钱，回报父母Q想早点C个属于全家的房子。母亲李惠云表示Q“现在陈斌有工作了，能够学有所用，我也攑ֿ了。?/span>
“陈斌这么努力，l了我们q么大的希望Q以前再辛苦都值得。”陈斌的父亲陈远昌此前接受媒体采访时_以前Q他们L聚少dQ现在有点苦甘来的感觉Q“有时我们一家三口一起到g散散步，我就感觉很幸了”?/span>
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